ساعت: 17:02 منتشر شده در مورخ: 1397/06/10 شناسه خبر: 1404057 شرایط تامین و توزیع دارو برای بیماران هموفیلی و اختلالات انعقادی طی دو سال اخیر به گونه ای رقم خورده است که شاهد عبور از خط قرمز انسانیت توسط برخی شرکت های توزیع دارو هستیم. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از عصرهامون، هموفیلی بیماری نادری است که بر توانایی خون برای لخته شدن تأثیر می‌گذارد. این بیماری معمولا ارثی است و اکثر افراد مبتلا به آن از جنس مذکر هستند. به‌طور معمول هنگامی که شما جایی از بدن‌تان را می‌بُرید، مواد مغذی در خون به‌نام فاکتورهای انعقادی با سلول‌های خون به‌نام پلاکت‌ها ترکیب می‌شوند تا خون را غلیظ و چسبناک کنند. این امر باعث می‌شود که خونریزی درنهایت قطع شود. افراد مبتلا به بیماری هموفیلی، در خون‌شان فاکتورهای انعقادی کافی ندارند. این بدان معناست که چنین افرادی طولانی‌تر از حد معمول خونریزی می‌کنند. علائم بیماری هموفیلی، بسته به سطح فاکتورهای انعقادی خون شما می‌تواند خفیف تا شدید باشد. علامت اصلی بیماری هموفیلی این است که خونریزی بند نمی‌آید و به آن خونریزی طولانی‌مدت نیز می‌گویند و افراد مبتلا ممکن است علائم زیر را داشته باشند: خونریزی بینی یا خون دماغ هایی که بند آمدن آنها مدت زیادی طول می‌کشد- خونریزی از زخم‌ها که مدت زیادی طول می‌کشد- خونریزی از لثه‌ها- پوستی که به‌راحتی کبود می‌شود و درد و سفتی در اطراف مفاصل مانند آرنج، به‌علت خونریزی در داخل بدن (خونریزی داخلی). با توجه به این بیماری و مشکلات موجود آن، طبیعتاً داروهای آنها نیز کمیاب و البته گران قیمت نیز می باشد که همین امر بیماران و خانواده های آنها را با مشکلات زیادی مواجه کرده است. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت وگو با عصرهامون در این باره اظهار کرد: حدود 5 سال پیش وزارت بهداشت در اقدامی به ظاهر اصولی یارانه دارویی بیماران را که قبلاً مستقیم به وارد کننده ها می داد به سازمان های بیمه گر داد و این یارانه چندین هزار میلیاردی به حساب این شرکت ها واریز شد. احمد قویدل افزود: نحوه اجرا تا قبل از این تصمیم به گونه ای بود که به عنوان مثال فاکتور 8 با قیمتی معادل 5هزار تومان به بیمار ارائه می شود و این در صورتی بود که قیمت واقعی آن 400هزار تومان بود و یا فاکتور 7 با رقم ده هزار تومان به بیمار تحویل داده می شد اما این فاکتور نیز قیمت واقعی معادل بر یک میلیون و 80هزار تومان داشت که الباقی آن را دولت پرداخت می کرد. وی گفت: علت اصلی این اقدامِ دولت طی سال های گذشته این بود که بتواند به بازار تجارت جهانی ملحق شود اما این رقم کلان چندین هزار میلیاردی را به سازمان های بیمه گری داد که اساساً دغدغه آنها حوزه سلامت نبود و یا دولتی بودند. قویدل خاطر نشان کرد: اقدام دولت برای پرداخت یارانه به سازمان های بیمه گر از پایه درست بود اما پرداخت این یارانه میلیاردی به شرکت هایی که بدهی های زیادی داشتند صحیح نبود و متاسفانه هیچ نظارتی هم بر این پول صورت نگرفت و در نتیجه سازمان های بیمه گر تا چندین ماه بدهکار داروخانه ها و مراکز درمانی می شوند و آمار بدهی آنها آنقدر افزایش می یابد که شرکت های پخش هم توان خرید دارو ندارند و در اینجاست که می گوئیم زنجیره تامین دارو سالهاست در کشور ما صدمه جدی دیده است و پولی که دولت به حساب سازمان های بیمه گر واریز می کند عملاً صرف تسویه بدهی ها می شود. مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: با وضعیت موجود تنها حربه ای که انجام می شود این است که سیستم ها و بدهکاران وارد لیست سیاه می شوند و به اصطلاح دارو به آنها فروخته نمی شود که با کمال تاسف این حربه در حوزه دارو از 2 سال قبل در ایران عملیاتی شده و شرکت های پخش در حال اجرای آن هستند. وی افزود: بر اساس شواهد، دارو توزیع می شود اما شرکت های پخش، داروها را به دلیل بدهی در اختیار دانشگاه های علوم پزشکی قرار نمی دهند و این امر موجب می شود که بیماران در کشور و خصوصاً در استان سیستان وبلوچستان با کمبود شدید فاکتور8-9و 13 مواجه شوند و سلامت عده زیادی از این افراد در سیستان وبلوچستان که تنها 550 نفر آنها فاکتور 13 هستند به خطر بیفتد. وی اظهار کرد: اوج یک اقدام غیرانسانی است که اگر این داروها در استان وجود داشته باشد و به علت بدهی ارائه نشود و یا شرکت های پخش اصلاً برای این استان دارو ارسال نکنند. وی تاکید کرد: قبلاً انگیزه ما برای تحمل تحریم های ناجوانمردانه غربی ها این بود که دشمنانِ ما در حال انجام آن هستند اما طی چند ماه اخیر شاهد هستیم ایرانی؛ ایرانی را تحریم دارویی کرده است و این در شرایطی رخ می دهد که در کشور موجودی داریم و دارو توزیع نمی شود! قویدل افزود: دارو؛ نخود و لوبیا نیست که کسی آن را به بهانه بدهی دپو کرده و توزیع نکند اما در کشور ما این اتفاق رخ داده و برخی ها در حال گروکشی هستند و جای تاسف دارد که بگوئیم تازه بعد از گذشت حدود 4سال، برخی دانشگاه ها در حال جذب ذیحساب هستند و یعنی طی این سالها اصلاً هیچ نظارتی بر بودجه مصرف شده در حوزه توزیع دارو نداشته ایم! وی گفت: بر اساس حواله های موجود و سهمیه های اختصاص داده شده از سوی وزارت بهداشت، معتقدم که دارو در استان سیستان وبلوچستان وجود دارد اما توزیع نمی شود! لازم است تا دادستان به این مساله ورود کند و مجوز بازرسی از انبارهای شرکت های توزیع دارو را صادر کند تا خودشان دریابند که واقعاً دارو وجود ندارد و یا توزیع نمی شود؟! چون شاهد هستیم که حواله از تهران صادر شده و زمانی که حواله صادر می شود یعنی سهمیه دارویی نیز در نظر گرفته شده است و دادستان باید در این زمینه پیگیر شفاف سازی لازم باشد. وی تاکید کرد: در استان سیستان وبلوچستان قریب به هزار بیمار هموفیلی و اختلالات انعقادی وجود دارد که با بحران جدی کمبود یا نبود دارو مواجه هستند که تنها 500 نفر آنها فاکتور 13 دارند که اگر دارو در زمان لازم به آنها نرسد امکان دارد دچار معلولیت های غیرقابل بازگشت شوند و همین امر ضرورت ورود جدی رسانه ها و مدعی العموم را دوچندان می کند. انتهای پیام/